Большая загадка маленькой Ксюши. Девочка с редчайшей генетической особенностью живет в Магнитогорске

13-летняя Ксения АСМАЕВА до недавнего времени являлась единственной девочкой в России с этой патологией. Но шесть лет назад в Москве появилась малышка с точно такой же особенностью. Удивительно, но девочки приходятся друг другу двоюродными сестрами. Позже выяснилось, что у детей одинаково нарушены 10-я и 14-я хромосомы, которые отвечают за речь, физическое развитие и психоэмоциональную сферу. Однако пока официального медицинского названия у диагноза Ксении и ее сестренки нет.

Мама Ксюши Елена АСМАЕВА признается, что им пришлось пройти невероятное количество обследований, пока не стало ясно, в чем кроется загадочность дочери. Поскольку таких примеров в России попросту нет, нет и понимания, как будет развиваться такой ребенок, что может стимулировать его.  

Что вложишь, то и получишь

Весь день Ксении расписан по часам. Танцы, музыка, бассейн, иппотерапия, занятия с дефектологами, логопедами, репетиторами – в школу Ксюша не ходит. Мама объясняет, что они пробуют все, занимаются по возможности везде, где можно получить какой-то результат. Елена непреклонна в своей уверенности: чем больше в ребенка вкладываешь, тем больше отдачи получаешь.

Встретиться с этой уникальной и загадочной девчушкой и ее улыбчивой мамой удалось на уроке танцев во Дворце творчества детей и молодежи. Худенькая, хрупкая Ксюша с отрытым и немного удивленным взглядом искренне смотрит на незнакомых ей людей. В глазах такой явный читаемый вопрос: «Ты кто?». Но времени на знакомство мало – нужно спешить на занятие. Девочка быстро переодевается и встает в ряд вместе с другими особенными ребятами. Урок начинается с разминки. Ксюша послушно повторяет движения за педагогом, но при этом ее взгляд то и дело устремлен на маму: где она, чем занята? Пока крошка отвлеклась на учителя танцев, отходим с Еленой в сторону для беседы.

Она вспоминает, что сначала, когда носила Ксюшу под сердцем, поводов для беспокойства не было, беременность протекала хорошо. Лишь в третьем триместре врачи заметили, что ребенок чуть меньше, чем должен быть.

– Ксюшенька родилась маленькая, очень худенькая, совсем слабенькая. Меня прокесарили немного раньше срока, побоялись, чтобы ребенок внутриутробно не умер. Решили – лучше достать и уже дальше разбираться в причинах задержки роста, – объясняет Елена.

После рождения в отделении для недоношенных детей, девочке сделали полное обследование. Изначально вроде бы казалось, что все в норме: ребенок видел, слышал, реагировал, поворачивал голову. Но в четыре месяца, стало понятно, что Ксюша все же отстает в развитии.

– Вначале нас вообще к ДЦП отнесли, потому что мы поздно начали ходить, и у Ксюши были движения, отличающиеся от обычных детей. Где-то в три года все же этот диагноз сняли, сказали: «Это уже точно не ДЦП, разбирайтесь дальше», – рассказывает женщина. – Получается мы все такие загадочные были с самого внутриутробия и примерно до семи лет. Пока у нас не родилась такая же сестренка. Только тогда нас отправили на полное обследование в Москву, чтобы понять, что это за патология, почему появляется, как закладывается. Тогда-то мы и выяснили, в чем кроются нарушения.

– Сложно было принять особенность дочери?

– Это был очень тяжелый период, который протянулся почти до самой школы, – слегка улыбаясь, спокойно признает женщина. – Самым болезненным, пожалуй, было, когда мы выходили с ребенком на детскую площадку. Ты видишь других детей, общаешься с мамочками. Кто-то говорит: «А мы английский изучаем, уже говорим!» Ты слушаешь и понимаешь: мы-то вообще даже говорить не можем. И с площадки возвращаешься со слезами на глазах. А ребенок все это чувствует и спрашивает: «Мама, что?» Даже когда она не говорит, а просто смотрит на тебя, то понимает, что что-то происходит. Эмоционально мы с ней связаны очень сильно.

Елена рассказывает, что и дети, которые раньше играли с Ксюшей, подрастая, вдруг начинали убегать, не хотели общаться. Маме было сложно объяснить дочери, почему так происходит. Но выйти из этой ситуации помог переезд в частный дом. Всех друзей стали приглашать в гости.

– И когда они у тебя дома, уже так не реагируют. Дети начинают сопереживать, и даже подмечают успехи Ксюши, чему она научилась за год, – отмечает Елена.

Девочка во всем помогает маме, даже в таком непростом деле как сельское хозяйство. С приходом весны заботится о рассаде: садит, поливает, ухаживает. А еще семья занимается разведением птиц. Ксения с любопытством следит, как в инкубаторе «высиживаются» яйца кур и индюков и ждет, когда же произойдет чудо, и вылупятся маленькие пушистые цыплята.

– Я бы даже сказала, что Ксюшенька обычный ребенок, – пожимает плечами Елена. –  Да, она не всегда может объяснить свои внутренние переживания, не всегда готова подойти пообщаться. Но в принципе, как все дети, также любит все гаджеты, телефоны. Не до конца, конечно, умеет ими пользоваться. Но с видеокамерой дружит, любит походить всех пофотографировать.

– По характеру дочь похожа на вас?

– Мне кажется, что дети – это сплетение семейных устоев, семейных отношений. У нас есть вечерний ритуал – вместе с папой они читают книжку. И даже когда папа вдруг задерживается, она сидит и ждет его. Прогулки у нас всегда были совместные, вне зависимости, от того, кто когда пришел с работы.

– О втором ребенке не задумывались?

– Сначала нам хотелось больше дать ей для развития. А сейчас уже да, хочется второго ребенка. Родители не вечные и нужно, чтобы рядом с ней кто-то был, приглядывал, где-то помогал. Страха что родится такой же ребенок, нет, – опережает непростой вопрос Елена. – Но повтор, конечно, возможен. Тут главное для себя понимать, согласен ли ты на второго такого ребенка или нет. Конечно, хочется, чтобы был здоровый малыш, чтобы испытать радость, которую родители испытывают, когда ребенок пошел, заговорил. У нас это все «со скрипом» было. Я иногда думаю, что не успела с восторгом принять все эти такие важные моменты.

Прилежная ученица

За разговором незаметно пролетает время занятия. Ксения спешит к маме и обнимает ее.

– Ты пришла пообщаться? – ласково спрашивает дочь Елена.

– Да, – робко кивает она в ответ.

– Тебе нравится танцевать? – интересуюсь у девочки.

– Да, – снова коротко отвечает Ксения и, немного смущаясь, прячется за маму. А потом снова убегает в танцевальный зал.

Елена успевает рассказать, что у дочери уже есть серьезные успехи. В этом году их коллектив выступал в крупном городском танцевальном конкурсе-фестивале «Улицы горящих фонарей». Ребята стали победителями в своей категории, все участники получили золотые медали. Ксюша выступала и в другом коллективе, который взял серебро.

– Это великое счастье, что особенных детей можно вывести на сцену, что им разрешают участвовать в соревнованиях, – добавляет женщина. –  Раньше, наоборот, просили заменить их на других выступающих. А сейчас активно показывают достижения таких детей, рассказывают о них. Отношение общества поменялось. Это, конечно, очень много значит.

Во Дворце творчества детей и молодежи у педагога Юлии Гайнулиной Ксения занимается седьмой месяц. О своей ученице преподаватель отзывается очень тепло:

– Ксюша – очень спокойный ребенок. Она прилежная и внимательная. Если кто-то из ребят шумит или начинает плакать, то Ксения отвлекается и сопереживает своим товарищам. У нее нет проблем с поведением, выполняет все задания, которые я даю. И на выступлениях она тоже проявила себя очень хорошо: вышла на сцену, не растерялась, сделала все как нужно.

Идти вперед и бороться

После окончания танцев семье нужно успеть на следующие занятия. Пока остается немного времени, хочется расспросить Елену еще о многом. Она и сама готова делиться своим опытом воспитания особенного ребенка. Открытая и приветливая, спокойно и с улыбкой отвечает на самые непростые вопросы.

– Вы всегда такая улыбчивая?

– Наверное, раньше – это было защитной реакцией, чтобы к тебе лишний раз никто не приставал. Внешне видно, что Ксюша другая, и на все расспросы мне было проще улыбнуться и пойти дальше. А потом поняла, почему я вообще должна этого стесняться. У меня прекрасный ребенок, да он не такой как все. Но никто не знает, как дальше будет развиваться общество. Особенных ребятишек настолько много сейчас, и они все такие разные. Может быть, на нас потом будут смотреть и говорить, вы какие-то не такие вообще. Потому что они, конечно, очень эмоциональные и нежные. Их обидеть намного проще. Они верят, всему что им говорят, не понимают, что можно обмануть.  Для них все люди добрые, ко всем тянутся и готовы общаться.

– С агрессией и грубостью не приходилось сталкиваться?

– Нет, нас такое миновало. Были косые взгляды, когда ребенок еще в коляске сидел, и некоторые бабушки осуждающе могли сказать: «Сами едят, а ребенку не дают», «Она такая худая, почему вы ее не кормите?», «Вы, наверное, неправильно воспитываете». Многим кажется, что они умнее других и имеют право подсказывать. Но на самом деле очень много добрых людей. Раньше мне казалось, что больше тех, кто отворачивается. Но со временем понимаешь, что вокруг тебя создается какая-то аура и появляются добрые отзывчивые люди, которые всегда тебе помогут. Наверное, мы все-таки притягиваем к себе то, что сами отдаем обществу.

Героиня признается, что за бесконечными бессонными ночами, поиском ответов на вопросы, решением проблем, не успела до конца осознать силу своей любви к дочери в ее раннем возрасте.

– Только сейчас у меня наступает осознание, насколько у мой ребенок индивидуален, как много он для меня значит, – делится она. – Ощущение, когда родители говорят, я так горд за своего ребенка, пришло к нам только сейчас. Даже многие специалисты удивляются узнав, что Ксюша заговорила и сколько она всего умеет. Неврологи нам говорили: «Вы будьте готовы к тому, что, возможно, ваш ребенок не ходячий». Но, мне кажется, что нужно вопреки всему идти вперед и бороться.

– Такие прогнозы ранили или давали стимул искать выход?

– Это, конечно, внутренняя боль, но в то же время – это и большой пинок тебе. Просто ты должен очень много работать и с собой, и с ребенком. Ведь он или она – это все равно отражение тебя. Если ты зажался, закрылся, сидишь дома, не хочешь выходить и что-то менять, ничего и не получится. Ребенок будет также сидеть дома. Все что можешь ему дать, ты должен дать. Все в твоих силах!

Ирина ЧУРИЛИНА
Фото  личный архив Елены Асмаевой, Динара ВОРОНЦОВА