Саша СКУРАТОВСКИЙ – 14-летний подросток, на долю которого выпало уже немало испытаний: синдром Дауна, порок сердца, онкология – в голове не укладывается, как это все одновременно может свалиться на одного ребенка?
А ведь это еще далеко не полный список… Больничная карточка потянет на целый книжный том. Но Саша не привык сдаваться. Так было с первых секунд его жизни, когда первый вдох мог стать для него и последним. Не пасует перед трудностями и невзгодами мальчик и сейчас. Он ‒ мамина гордость, и это не просто подбадривающие и ласковые слова, а реальность и результат большого труда.
На просьбу поделиться опытом воспитания «солнечного ребенка» Римма КОМАРОВА сразу же откликается:
‒ Я всегда готова, будем рады видеть у себя в гостях!
На пороге вместе с мамой и Саша ‒ невысокий коренастый парень с добродушной улыбкой, открытым и внимательным взглядом. «Добрый вечер», «пожалуйста, проходите», «возьмите, пожалуйста» ‒ мальчик показывает себя как настоящий гостеприимный хозяин, что очень располагает и настраивает на душевный лад. Лучик воспитанности с оттенком тонкой интеллигентности читается во всех действиях мальчика – безусловно, заслуга мамы.
В уютной кухне уже готов чай, на столе домашний пирог с вишней – совместное творение Саши и Риммы.
‒ Ты помогал готовить? – интересуюсь я.
‒ Взбивал сам, ‒ кивает парень и выдает рецепт, ‒ масло, яйца, уксус, соду, ванилин, муку и потом вишню добавлял.
‒ Очень любит готовить, ‒ улыбается мама, ласково глядя на сына.
‒ А яичницу можешь сам приготовить? – спрашиваю.
‒ Нет, только после 18 лет, ‒ говорит Саша.
‒ Ну-у-у … ‒ сомневаясь, замечает Римма. ‒ В этом я тоже не уверена. Слабая моторика, поэтому страшновато доверять горячее – он может обжечься. Я ему могу позволить смешать что-то. Сейчас научились чайник включать-выключать. Но не уверена, что он будет когда-то наливать чай сам. Я реально смотрю на вещи, хоть и оптимист.
Пока хозяйка разливает чай, а Саша расставляет тарелки для пирога, интересуюсь школьными делами:
‒ Какие предметы в школе самые любимые?
‒ Все! – говорит он с такой уверенностью, что сомнению закрасться невозможно.
‒ Математика дается сложнее всего, ‒ вставляет мама. – Из-за отсутствия логического мышления. Поэтому уроки начинаем делать именно с математики: от самого сложного к простому идем. Он сам так решил. А больше всего, мне кажется, любит историю.
‒ Историю люблю! – соглашается Саша.
‒ А если что-то не получается? Капризничаешь, злишься?
‒ Нет! ‒ отрезает парень. – Я что, похож на дурака?
Действительно, каков вопрос, таков и ответ: Саша абсолютно прав. Он далек от той легкомысленности, нервозности, которая частенько присуща современному подрастающему поколению. У него все четко и серьезно, совершенно по-взрослому.
Римма, смеясь, добавляет: когда сын был поменьше, были и капризы, и слезы из-за домашнего задания:
‒ Все как в обычной семье ‒ когда ребенок делает уроки, все соседи об этом знают. Так же и у нас было. Но это в начальной школе. Да, приходилось порой настаивать, что где-то нужно доработать, если не получается, нужно делать еще и еще. Но сейчас, я считаю, у нас вполне достойный результат. Саша пишет разборчиво. Ошибки, конечно, встречаются, но их немного. Сейчас и взрослые гораздо больше ошибок делают, особенно в соцсетях.
‒ Саша, мама у тебя добрая или строгая?
‒ Строгая, ‒ опережает ответ сына Римма.
‒ Добрая! – не соглашается Саша. – Я бы не сказал, что она строгая.
‒ А еще какая?
Ответить на этот вопрос хочет на ушко. Римма спешит выйти из кухни, чтобы не смущать сына.
‒ Самая добрая, нежная, самая красивая, лучше всех на всей планете, моя путеводная звезда. Она мой ангел-хранитель, подарила мне жизнь, я ее очень сильно люблю! – выпаливает Саша шепотом практически на одном дыхании.
Зовем маму обратно.
‒ Такие слова знает! ‒ не сдерживаю удивления.
‒ Это он запросто! Поет, как соловей! – смеется Римма.
За чаем с вкусным пирогом с пикантной кислинкой Саша рассказывает о своих увлечениях музыкой. Делится планами: хочет написать рэп-клип про родителей:
‒ Найду текст, наложу минусовку…
‒ Зачем искать? Сам напиши. Слабо? – игриво испытывает его мама.
Парень задумывается:
– А что, можно и самому.
У подростка уже много разных дипломов и наград за участие в творческих и спортивных конкурсах. Мальчик ведет Ютуб-канал «Саша Скуратовский», где выкладывает ролики о своих достижениях. Мечтает, что скоро наберет миллион подписчиков и получит золотую кнопку.
Еще Саша с полгода ходит в тренажерный зал и уже может похвастаться наглядными результатами – рельефными бицепсами. Несмотря на то, что день его полностью расписан – с 8.30 до 17.40 школа, тренировки старается не пропускать, идет всегда с удовольствием, говорит мама.
Чай к тому времени уже допит, и мы отпускаем Сашу в его комнату, чтобы перейти к куда более «тяжелым» вопросам. Римма признается, что о «солнышках» ‒ детях с синдром Дауна в России начали открыто говорить всего лет пять-семь назад:
‒ До этого как будто не существовало таких детей. Сейчас с развитием интернета, социальных сетей начали поднимать эти вопросы…
‒ А беременность протекала нормально?
‒ Отлично протекала, ни токсикоза не было, ничего. Я прямо порхала. Пока в конце беременности, на третьем скрининге, ребенку не поставили диагноз: порок сердца, несовместимый с жизнью. Диагностировали сначала здесь, в Магнитогорске, потом подтвердили в Челябинске. И со словами: «Зачем вам труп везти отсюда» отправили рожать по месту жительства. Родились мы 2 января … и закричали. Если бы диагноз был верным, то первый вдох стал бы для него и последним. Но врачи ошибаются. Это был целый месяц беспрерывных рыданий, что, конечно, не могло не сказаться на ребенке. Если не уверены в диагнозе, лучше не озвучивать. Это мое личное мнение.
Первый крик сына перевернул жизнь Риммы: ребенок жив, а значит, все остальное – ерунда, думалось ей в тот момент. Порок сердца у мальчика действительно был, но вполне операбельный. Римма испытывала чувство облегчения, прижимая любимого сына к груди, думалось, все самое страшное позади. Но оказалось, что испытания для маленького Саши только начинаются. Через месяц на врачебной комиссии прозвучал диагноз – синдром Дауна.
‒ Вы не подозревали сами?
‒ Нет, конечно. Когда первый ребенок, как можно заподозрить?
Римма признается, что по-прежнему болью отзываются жесткие и грубые слова врача в тот день, брошенные в лицо: «Отказывайтесь, зачем вам такой «овощ» нужен! Будете всю жизнь возле его кровати сидеть!»
Римма тогда не нашлась, что ответить на эту «грязь», растерянная и раздавленная, лишь сильнее прижала Сашу к себе: как можно отказаться от родного сына?
А вот отец мальчика, когда диагноз подтвердился, не выдержал. Римма вспоминает его слова: «Мне такой ребенок не нужен!» Женщина не винит его ни в чем, наоборот, считает, что это даже к лучшему. Ей не пришлось делить свое внимание – всю любовь и заботу она направила на развитие Саши, оттого и такие серьезные результаты. Говорит, что очень помогает и дает сил поддержка родителей, которые во внуке души не чают. А потом удалось найти и хорошего врача.
‒ Мы попали к хорошему неврологу Ларисе НЕФЕДОВОЙ ‒ просто суперспециалист. Она развеяла все мои страхи и опасения. Я неделю до этого рыдала: доступа к интернету тогда не было так повсеместно, не знаешь, что, как, врачей нет. Ты остался с этим ‒ и все. Никакой информации абсолютно. Лариса Анатольевна все доходчиво объяснила: никаким «овощем» не будет, все реакции есть. Именно она в нужное русло направила, сказала, что все будет зависеть только от меня. Да, это ежедневный, ежеминутный труд. Тяжело, ну и что? Надо!
Через три года, когда вновь показалось, что все самое тяжелое уже позади, жизнь преподнесла Саше новое испытание – лейкоз. Но Римма и здесь не опустила рук и не сломилась. Как можно?
Онкология – это больничные палаты, уколы, капельницы, химиотерапия. Саша стойко вынес все. Сейчас у него стабильная ремиссия.
‒ Не задавались вопросом: за что нам все это? ‒ спрашиваю я.
‒ Конечно, были такие мысли. Но потом берешь себя в руки и понимаешь: не за что, а для чего. Ему все равно нужно было родиться. Не у меня, значит, у другой мамы. А вдруг она бы оказалась слабой? Вдруг она не смогла бы воспитать так, как я? Вдруг она бы вообще от него отказалась? Нет, это мое, мое счастье!
‒ Если вдруг мамы не станет?
‒ У меня есть подруга, у которой двое особенных детей. У нас с ней договоренность, что если кто-то из нас уходит, мы детей забираем себе. Также у меня есть брат, может, он заберет Сашу, если меня не станет. Я реалист, конечно, понимаю, что никто моего ребенка не будет любить так, как я. Раньше у «солнышек» продолжительность жизни была невысокая из-за того, что у них практически у всех порок сердца. Сейчас наша медицина творит чудеса. Саше два года назад сделали операцию на сердце. Поэтому я надеюсь, что когда буду столетней старушкой, он будет меня водить под ручку.
‒ Какие еще навыки Саше предстоит освоить?
‒ Конечно, мне бы хотелось, чтобы он мог один дома оставаться, еду разогревать. Но иллюзий по этому поводу не испытываю. Получится научиться – хорошо, не получится – всегда сможет сделать себе бутерброд. Хотелось бы, что он научился ходить в магазин, но понимаю, что это маловероятно. Он не умеет деньги считать, не знает время, не умеет выбирать товар, зрение ему не позволит проверить элементарно сроки годности. Там же все мелко пишут. Он соловьем может распевать, красиво говорить, но именно логики, четкой последовательности действий пока нет. «Цепочки» действий нужно вырабатывать каждый день. Начинать с элементарных вещей: помыть руки после возвращения с улицы, переодеться, сложить вещи в шкаф.
‒ Саша знает, что он особенный мальчик?
‒ Знает, что он ребенок-инвалид. Но в силу своих умственных способностей не понимает, что это значит. И я не стараюсь ему объяснить это. Зачем?
‒ С грубостью приходилось сталкиваться?
‒ Нет, ‒ пожимает плечами. – Но чаще это, конечно, у детей бывает. На площадки мы из-за этого и не ходим. Дети видят, что он не такой, как они, и сразу могут выпалить. Мой ребенок начинает нервничать. Зачем мне это? Хотя я понимаю, что это тоже неправильная позиция, но мне как маме хочется его защитить. Да, тыканье пальцем никуда не ушло. Также привлекает внимание. Просто мы, родители, сейчас стараемся социализировать своих детей, ходим на разные мероприятия, говорим, что у каждого есть свои особенности. Мы не стесняемся своих детей. Предыдущее поколение родителей поступало иначе, их дети – это уже взрослые люди, и они ведут очень замкнутый образ жизни.
‒ Задевает, когда слышите слово «даун» в оскорбительном ключе?
‒ Очень задевает, когда кто-то, просто чтобы оскорбить другого, говорит: «Даун». Вы же не знаете, какие они, зачем так говорить?
‒ Можете назвать себя сильной?
‒ Однозначно всегда была сильной. Я, может быть, и хотела бы побыть слабой, но не было момента в жизни, когда я могла бы себе это позволить.
‒ Совет другим родителям…
‒ Никогда не верьте, когда вам говорят что-либо. Все в ваших руках, абсолютно все!
Прощаясь с этой замечательной семьей, ловлю себя на мысли, что хочется вернуться снова в гости, чтобы Саша поделился новыми достижениями, а Римма угостила вкусным чаем с пирогом.