Быть мамой непросто, а быть мамой ребенка с особенностями развития в сотню, тысячу, миллион раз сложнее.
Елена НОВИКОВА это точно знает. Дважды мама не могла и предположить, что в ее жизни появится малышка с синдромом Дауна. Станислава, Стася, Стасюша, Стасёна – как только ласково не называют в семье маленькую пятилетнюю принцессу. Никто не воспринимает ее какой-то не такой, напротив – она самая уникальная, особенная и безумно любимая девочка для своих родителей и старших брата и сестры.
Рожать!
История Елены началась, как и многие подобные. О том, что носит под сердцем особенного ребенка, женщина узнала на очередном скрининге. Слезы душили, рассказывает Елена, вспоминая, как впервые услышала от врача, что есть подозрение на синдром Дауна. «Почему именно с моим ребенком? Почему именно я?» – мысли терзали как иглы, а неизвестность еще больше давила тяжелым камнем. Предположения врача вскоре подтвердили областные специалисты:
– Ребенок развивается хорошо, руки-ноги на месте, сердце хорошо работает, все внутренние органы в норме. Но синдром Дауна – есть…
Елена хорошо помнит эти слова, прозвучавшие как приговор. Конечно, оставалась еще одна надежда – можно было провести дополнительные исследования. Но муж Елены сразу занял четкую позицию:
– Хватит анализов, это наш ребенок, каким бы он ни был, будем рожать и воспитывать!
Слова настоящего отца и мужчины, который не спасовал перед возможными трудностями. Сильное мужское плечо и постоянная поддержка родных и друзей – то, что нужно было в те дни нашей героине. Именно это, вспоминает Елена, помогло выбраться из сильнейшего стресса и увести от решения не сохранять беременность. Она и вся ее семья очень благодарны всем своим близким за это.
– Я рыдала белугой в подушку! Говорила, что не хочу больного ребенка. Я этого не скрываю. Это были мои чувства. Муж меня успокаивал. Было очень тяжело. Особенно когда первые дети достаточно успешные, просто не представляешь, что может быть как-то иначе, – пожимает плечами Елена.
Был и пророческий момент, как называет его женщина. Елене, еще прибывавшей в смятении перед самым сложным в жизни выбором, приснился сон, который она четко запомнила: бабушка, давно ушедшая, которая никогда раньше и не снилась, сказала, что рожать нужно, хоть и будет сложно. Долго еще Елена приходила в себя от такого знака свыше, но для себя уже четко решила: рожать обязательно.
Молитесь…
Станислава родилась абсолютно обычным с виду ребенком. И врачи изначально не сказали, подтвердился ли диагноз. Но сердцем Елена почувствовала: ее кроха – особенная девочка:
– Просто, когда ты родила двоих, ты видишь. Я поняла, что Стася отличается. Конечно, плакала много: меньше недели мы лежали в роддоме, и столько слез я не выплакивала никогда. Они лились рекой. Я просто не могла остановить их и сама не понимала, почему плачу.
На прямой вопрос Елены: «У моего ребенка синдром Дауна?» врач кивнула головой:
– Как вы быстро нас раскусили…
Каждое слово врезалось в память женщины и ранило сильнее ножа. Врачи то и дело прослушивали, осматривали новорожденную малышку. На мучавший вопрос: «Что же дальше?» мать не находила ответа.
– Молитесь! – все, что слышала она.
И позже поняла, что врачи имели в виду: молиться, чтобы у ребенка не было серьезных заболеваний, свойственных таким детям. К огромному счастью мамы, Станиславу эта опасность обошла стороной.
Когда попросит
Елена рассказывает, что в младенчестве дочь ничем не отличалась от обычного ребенка. Наоборот, практически с рождения начала гулить, улыбаться, реагировать на маму. Ползать тоже стала вовремя, а вот ходить – гораздо позже. И то, потому что ленилась, считает женщина, могла пойти и раньше.
– Уже когда Стася стала постарше, я начала замечать – играет немного не так. Хотя звуки она начала рано произносить. И сейчас знает много слов, стихов. Когда у нее хорошее настроение, она поет песни. И русские народные знает, и современные подпевает. Очень любит все, что связано с буквами, знает алфавит, – говорит Елена, приглядывая за дочкой, которая, как раз напевая песенку, тихо играет с мягкими буквами и не отвлекает маму от беседы.
До того, как Стася пошла в садик, день мамы Лены состоял из непрерывной череды различных занятий, расписанных по часам. И сейчас еще остается ряд важных мероприятий и медицинских исследований, которые необходимы девочке.
– Постоянно сдаем анализы, проходили обследования головного мозга. У Стаси еще со зрением проблемы – астигматизм. Мы наблюдаемся у окулиста. У нее нарушение опорно-двигательного аппарата, впалая грудь – нужны постоянные физические нагрузки, массаж, ЛФК. Еще один важный момент – это регулярные занятия с дефектологом и логопедом. Сейчас это главные специалисты для нас.
Сейчас пятилетняя Станислава умеет многое, что свойственно ребенку ее возраста. А вот с общением пока возникают трудности. Хотя девочка знает и говорит очень много отдельных слов.
– Стасюша, что ты попросишь в подарок у Деда Мороза? – ласково обращается Елена к дочери.
Та, замерев, удивленно смотрит на маму. Видно, что вопрос озадачил девочку.
– Она еще пока не решила, – улыбается женщина.
Елена очень ждет, когда дочь сама попросит ее о чем-нибудь:
–Она сама не просит. Все, что хочет, идет и берет. Обращенной речи практически нет. Логопеды и психологи как раз работают над этим. Наверное, я буду самым счастливым человеком, когда она ко мне подойдет и заговорит. Когда она сказала: «Стася будет кушать котлетку!», я чуть не запрыгала от радости. Потому что для нее это большой прорыв. Она меня так порадовала!
Станислава – любимица в семье. Старшая сестра Даша и 12-летний брат Кирилл души не чают в младшей сестренке. Стася отвечает им взаимностью со всей широтой, на которую способно ее детское сердечко.
Будущее дочки – еще один больной вопрос для Елены. Прежде всего она мечтает что дочка станет полностью социализирована и сможет жить самостоятельно во взрослой жизни. Ну и конечно же, как и любая другая мама, она хочет, чтобы ее малышка была счастлива, а рядом был любящий человек.
Это моя сила!
Елена рассказывает: никогда не скрывала, что у нее особенный ребенок, иногда даже специально упоминает об этом. На вопрос: «Для чего?» – отвечает, что это такая тактика: не прятать, а открыто говорить:
– Я сразу показала, что мой ребенок – такой же, как остальные. Я ее не стыжусь. Это наша радость. Она моя сила! Сейчас я уже не могу представить свою жизнь без Стаси. Такое ощущение, что это сверху решено. У меня сразу было внутреннее ощущение. Когда родила старшую дочь, понимала, что будут еще дети. После рождения сына тоже ощущала что-то подобное. Но после Стасены я поняла, что мои любимые дети – уже здесь, они уже пришли ко мне.
Наша героиня говорит, что с младшей дочерью к ней пришел и особенный опыт. Малышка научила ее понимать, что все люди разные, и каждый имеет право быть таким. Елена признается, что после рождения Стаси стала гораздо добрее и проще смотреть на некоторые вещи.
Но есть один принципиальный момент, который женщина никогда не оставляет без внимания. Когда кто-то называет особенного ребенка с синдромом Дауна просто «дауном», Елена обязательно поправляет:
– Извините, не Даун, а ребенок с СИНДРОМОМ Дауна! Даун ‒ это фамилия ученого, который когда-то и открыл эту особенность развития.
К слову, с откровенным хамством и непроходимой глупостью по отношению к «солнечным» деткам Елена никогда не сталкивалась. И рада этому. Наоборот, она готова делиться со всеми своими знаниями о таких малышах. А особенно ‒ помочь другим мамам, у которых появились особенные дети.
– Мне хотелось избавить их от той боли, через которую прошла я. Рассказать, что все в руках самих родителей, которые должны начинать заниматься со своим ребенком практически с самого его рождения. В свое время мне очень помог сайт «Даунсайд Ап», где я нашла всю информацию, которой мне недоставало. Мне также хотелось поддержать других родителей особенных – не обязательно «солнечных» детей, – рассказывает Елена.
Собственно, эту задачу женщина и воплощает в жизнь в центре «Солнечное притяжение», объединившем всех родителей детей с ментальными нарушениями.
На вопрос о счастье Елена задумывается на минуту и замечает, что сейчас воспринимает его несколько иначе:
– Счастье стало проще, более понятно. Раньше не знала, как измерить счастье. Сейчас знаю. Вот Стася новое слово сказала ‒ я счастлива, новый навык появился – втройне счастлива. И я уверена, что она мне будет дарить еще очень много счастливых моментов, как и все мои дети.
