В Магнитогорске активную поддержку семьям с «особенными» детьми оказывает ВОРДИ

Рождение ребенка – это всегда радость, однако семьи, в которых рождаются дети с особенностями развития, нуждаются в особой поддержке и понимании. В Магнитогорске такую поддержку оказывает Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) – общественная организация, объединяющая родителей и законных представителей детей с инвалидностью.

ВОРДИ охватывает не только детей, но и взрослых старше 18 лет с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. Организация ставит своей целью решение всех вопросов, касающихся полноценной жизни семей, столкнувшихся с инвалидностью ребенка.

Председатель местного отделения ВОРДИ Ирина Новикова говорит:

– Наш девиз – «Ничего для нас – без нас!» – подчеркивает активное участие родителей в улучшении качества жизни своих детей. ВОРДИ продвигает инициативы по созданию достойных условий жизни, социальной и образовательной инклюзии детей и взрослых с инвалидностью.

– Ирина, расскажите, как работает ВОРДИ?

– ВОРДИ – это большая организация, которая помогает семьям с детьми-инвалидами по всей России. Она устроена по территориальному принципу: есть центральный офис в Москве, региональные отделения в разных областях и местные отделения в городах.

В Челябинской области давно работает региональное отделение ВОРДИ. Весной прошлого года, чтобы лучше помогать семьям в Магнитогорске, открылось местное отделение организации.

ВОРДИ старается узнать, что именно нужно семьям в разных уголках страны, и использовать эту информацию, чтобы улучшить законы и помочь на деле. Отделения ВОРДИ делятся опытом друг с другом, рассказывая, как лучше поддерживать «особенные» семьи.

Магнитогорское отделение ВОРДИ занимается тем, чтобы защищать права детей-инвалидов, помогать им в социальной жизни и делать так, чтобы они чувствовали себя полноценными членами общества. Они помогают по многим вопросам: от ранней помощи малышам до поддержки взрослых людей с инвалидностью. ВОРДИ может помочь с оформлением инвалидности, программой реабилитации, с юридическими вопросами, созданием доступной среды, образованием, поиском работы, лечением и многим другим.

Отделение ВОРДИ работает вместе с областным отделением, городскими властями и федеральными органами. Кроме того, ВОРДИ придумывает и реализует разные проекты, чтобы жизнь семей с детьми-инвалидами стала лучше.

– Кто к вам может обратиться?

– К нам могут обратиться семьи, воспитывающие детей с абсолютно разными диагнозами: с нарушением опорно-двигательного аппарата, нарушением зрения, слуха, нарушением интеллекта, иными ментальными отклонениями, с сахарным диабетом, с паллиативным статусом, с другими состояниями и нозологиями. Мы никому не отказываем в помощи.

– С какими проблемами чаще всего сталкиваются семьи с детьми-инвалидами?

– Каждая семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, сталкивается со своими трудностями. Но можно выделить несколько основных проблем и направлений, где нужна поддержка.

Лечение и реабилитация. В Магнитогорске сейчас больше возможностей для лечения и реабилитации детей-инвалидов, чем раньше. Появляются новые центры, как государственные, так и частные.

Психологическая поддержка. Важно, чтобы родители могли получить квалифицированную психологическую помощь, чтобы принять ситуацию и сохранить семью. Но лучший психолог для «особенного» родителя – это другой родитель с похожим опытом, который может поддержать и поделиться советом.

Запрос на специалистов. Детским садам и школам требуются больше учителей, логопедов, психологов и других специалистов, особенно для работы с детьми с тяжелыми нарушениями.

Медицинская помощь. Часто приходится возить детей к врачам в другие города. Необходимо развивать качество бесплатной медицинской помощи в Магнитогорске.

Досуг и занятость. Не достаточно возможностей для дневного досуга детей-инвалидов. Муниципальный реабилитационный центр не может принять всех желающих. Нужно больше помощи в этой сфере. Также важно развивать занятость подростков с инвалидностью.

Адаптивный спорт. Детский адаптивный спорт требует развития, особенно для детей с интеллектуальными нарушениями. В основном эту работу делают сами родители.

Взрослая жизнь. По мере взросления детей родители начинают беспокоиться о профориентации, трудоустройстве и проживании взрослых детей с инвалидностью, особенно это актуально после ухода родителей из жизни. Необходимо развивать систему сопровождаемого проживания.

Поддержка родителей. Важно, чтобы родители сами были здоровы и имели время для отдыха. Нужно открывать группы дневного пребывания для детей и создавать сервис помощников для семей (няни, сиделки).

Паллиативная помощь. Для родителей детей с тяжелыми нарушениями и паллиативным статусом важна возможность «передышки» – оставить ребенка под присмотром специалистов. Необходимо развивать паллиативную помощь в Магнитогорске, в том числе открывать паллиативное отделение не только для детей, но и для взрослых.

Вопросов, задач и проблем в сфере детской инвалидности достаточно. Поэтому мы, как представители общественной организации, настраиваемся на долгую работу. Ведь качество жизни наших детей – в том числе и в наших руках!

– Расскажите подробнее о конкретных проектах и программах, которые реализует ваше отделение? Какие мероприятия вы проводите для детей и их родителей?

– Мы понимаем, что, когда в семье появляется ребенок с особенностями, жизнь меняется, и родители часто не знают, куда обращаться и что делать. ВОРДИ объединяет тех, кто уже прошел через это и помогает другим. Если у вас есть вопросы о том, как растить ребенка с инвалидностью, какие льготы положены, куда обращаться за помощью, вы можете обратиться в «Семейные приемные ВОРДИ». Это как «одно окно», где вам помогут разобраться во всем. Просто напишите в интернете через форму help.vordi.org (выберите Челябинскую область), и вам помогут бесплатно! Кроме того, существует проект «Особая забота об особых семьях», который помогает родителям детей с инвалидностью следить за своим здоровьем. Вы можете бесплатно сдать анализы, пройти обследования и получить консультации врачей, ведь здоровые родители – это счастливый ребенок! В ВОРДИ работают замечательные люди: Наталья Юмашева помогает детям с синдромом Дауна, организовала группу, где дети играют, занимаются с учителями (логопедом, дефектологом), мастерят и танцуют, а также помогает родителям таких детей, проводит праздники и дает советы. Екатерина Вериго развивает спорт для детей с инвалидностью, организовала хоккейную команду «Крылья Магнитки», где дети тренируются и участвуют в соревнованиях, занимается роллер-спортом и плаванием для детей с особенностями. Анна Резепова устраивает праздники для детей с инвалидностью: дни рождения, Новый год, День защиты детей и другие. Светлана Ананьева помогает семьям, которые взяли детей на воспитание, проводит занятия для родителей, чтобы они не уставали и чтобы семьи были дружными. ВОРДИ помогает семьям участвовать в спортивных мероприятиях, ходить в кино, на хоккей, на природу, участвует в акции «Снеговики-добряки», чтобы дарить радость детям на Новый год, и помогает другим организациям, которые помогают детям с инвалидностью. ВОРДИ всегда рада помочь семьям, воспитывающим детей с инвалидностью!

– Какие новые проекты и инициативы вы планируете реализовать в ближайшем будущем?

– Новые инициативы и проекты возникают из текущих потребностей семей с детьми-инвалидами. В ближайшем будущем планируем масштабировать проекты по профилактике эмоционального выгорания родителей, ведь особое родительство – путь длиною в жизнь, и он нелегок.

Ориентируясь на запросы семей, планируем запустить сервис помощников для родителей – услуги нянь и сиделок. Новые проекты в области адаптивного спорта, дневной занятости детей с инвалидностью и социальной занятости молодых инвалидов – тоже на контроле.

В дальнейших планах – развивать инфраструктуру сопровождаемой трудовой деятельности как на открытом рынке труда, так и в защищенных условиях, реализовывать проекты по сопровождаемому проживанию, как в учебном формате, так и на постоянной основе. Постоянное сопровождаемое проживание для людей с инвалидностью как альтернатива устройства в стационарные организации социального обслуживания – вот цель, к которой мы будем стремиться.

– Как можно связаться с вашим отделением в Магнитогорске? Где найти информацию о вашей деятельности?

– У ВОРДИ есть сайт vordi.org с подробной информацией о деятельности общественной организации. Также деятельность регионального и нашего местного отделения освещается в социальных сетях ВКонтакте (@vordi74 и @club222151654 соответственно). Связаться с членами организации можно по электронной почте cheliabinsk.mg@vordi.ru или по телефону 89128943964. Ссылка для обращения в Службу социального сопровождения «Семейные приемные ВОРДИ» help.vordi.org. Все консультации предоставляются бесплатно.

Что должны знать родители, которые только столкнулись с инвалидностью ребенка?

Анна Резепова, член правления МО ВОРДИ, организатор праздников для особенных детей:

– Не будем лукавить, инвалидность ребенка – это огромный стресс для родителей. И кажется, что жизнь закончилась. Но жизнь продолжается, да, она будет другой, но продолжается! Не стоит никого винить в случившемся. Ребенок с отклонениями в развитии может родиться абсолютно в любой семье вне зависимости от ее статуса, достатка, вероисповедания и так далее. Рождение ребенка – это всегда своего рода лотерея. Перестаньте стесняться своего ребенка. Это ВАШ РЕБЕНОК, а ВЫ ЕГО РОДИТЕЛЬ. У всех свой путь в этой жизни, у вас он такой!

Наталья Юмашева, член правления МО ВОРДИ, куратор проекта «Особая забота об особых семьях», организатор проектов дневной занятости для детей с синдромом Дауна:

– Ни в коем случае не стоит пренебрегать своими эмоциями. Пройти все стадии принятия состояния ребенка – отрицание, гнев, торг, депрессия – это естественный и очень важный процесс, который в конечном итоге позволит принять ситуацию. Ищите «своих» людей, которые вас всегда поддержат и помогут. Ищите родительские сообщества со схожими детскими проблемами. Там вам обязательно подскажут возможные пути коррекции состояния ребенка.

Екатерина Вериго, член правления МО ВОРДИ, куратор по адаптивному спорту:

– Медицина и педагогика не стоят на месте. Современные методы лечения и коррекции способны творить чудеса! И даже если чудо не случится, грамотно выстроенная система реабилитации ребенка способна существенно улучшить его состояние и в конечном итоге повысить качество жизни всей семьи. Но начинать реабилитацию нужно как можно раньше. И да, поддержка семьи, близких как никогда важна в этот момент! Поэтому постарайтесь сохранить семью, уделяйте внимание другим ее членам, ведь они тоже нуждаются в вашей заботе. И не забывайте про себя!

Светлана Ананьева, член Правления МО ВОРДИ, дети с инвалидностью в замещающих семьях:

– «Родитель в ресурсе» – залог счастливой жизни ребенка! Так что постарайтесь найти дело, увлечение, занятие, которое будет восполнять ваш ресурс. И это нисколько не стыдно уделять время себе, будучи родителем необычного ребенка. Помните и про свое здоровье! Не замыкайтесь только в проблемах ребенка, в себе, в своей семье, не выпадайте из социальной жизни. Ведь важно прожить не только жизнь ребенка, но и свою! У вас жизнь тоже одна!

Ульяна Теплицкая, ревизор МО ВОРДИ:

– Постарайтесь сохранить свою профессию, а может, получить и новую для помощи своему ребенку. А если почувствуете в себе силы и появится желание помогать другим семьям, приходите к нам, вступайте в члены ВОРДИ. Нам очень многое хотелось бы еще сделать для повышения качества жизни магнитогорских семей, воспитывающих детей с инвалидностью. А реализация планов всегда требует много времени и труда. Поэтому мы всегда ждем в свои ряды и рады новым родителям детей-инвалидов с активной жизненной позицией, желающих трудиться на благо нашей целевой аудитории. Ведь будущее наших детей во многом зависит только от нас – родителей! А сила родителей – в их сплочении!

Ирина ЧУРИЛИНА
Фото  личный архив Ирины Новиковой, Анны Резеповой, Натальи Юмашевой, Екатерины Вериго, Светланы Ананьевой, Ульяны Теплицкой